Anonim

Každý, kto žije s fibromyalgiou, sa snažil vysvetliť chronickú bolesť a únavu, ktorú zažívajú svojim priateľom a blízkym, a dokonca aj cudzincom.

Vysvetlenie fibromyalgie nie je ľahká úloha. Niekedy je iba zložité vysloviť to, čo cítite, je dosť ťažké, pretože fibromyalgia často odvádza vaše slová. Ale aj keď nájdete slová, snažíte sa vysvetliť niečo také cudzie a zdanlivo abstraktné pre niekoho, kto nikdy (a dúfajme, že nikdy) nezažije, môže byť nielen ťažké, ale aj stresujúce. Aby ste vysvetlili únavu fibromyalgie, musíte najprv pochopiť, čo je fibromyalgia.

Čo je fibromyalgia?

Fibromyalgia je oslabujúca porucha, ktorá podľa odhadov postihuje viac ako 10 miliónov ľudí v Spojených štátoch. Fibromyalgia je komplexná porucha v tom, že ide o súbor chronických symptómov bez špecifickej základnej patológie. Dva kľúčové príznaky fibromyalgie sú únava a chronická bolesť. U ľudí s fibromyalgiou sa môžu vyskytnúť aj tráviace problémy, migréna, depresia a problémy so spánkom.

Znalosť základov neuľahčuje pochopenie choroby, najmä pokiaľ ide o únavu spojenú s fibromyalgiou. Únava fibromyalgie je takmer nemožná si predstaviť, pretože je na rozdiel od akejkoľvek inej únavy, ktorú ste zažili (alebo ňou opísaná osoba).

Ako opíšete únavu fibromyalgie?

Niekoľko krátkych opisov ľudí, ktorí žijú s únavou fibromyalgie bežne používajú na opis únavy fibromyalgie, sú:

  • "Je to, akoby ste sa topili, ale stále bojujete, aby ste zostali nad vodou."
  • "Je to ako by ste prechádzali rýchlym pieskom."
  • "Je to, akoby ste nosili batoh s hmotnosťou 100 libier."
  • "Vyzerá to, že si bol hore hore týždeň a žiadne množstvo spánku ti nedovolí dobehnúť."

Tieto opisy sú celkom vizuálne, ale nejde o situácie, ktoré väčšina ľudí zažila, takže si stále vyžadujú trochu fantázie. To je problém so snahou opísať únavu fibromyalgie. Bez ohľadu na to, ako dobre ste v jej popisovaní, spoliehate sa na druhú osobu, aby využila svoju fantáziu, aby jej porozumela.

Kľúčom pri snahe vysvetliť únavu fibromyalgie niekomu, kto je zdravý, je nájsť niečo, s čím môžu súvisieť, a potom to urobiť o krok (alebo päť) ďalej. Týmto spôsobom môžu lepšie pochopiť, že to, čo riešite, je ďaleko za pocitom, ktorému môžu porozumieť.

Napríklad veľa ľudí malo v živote zlú chrípku alebo mononukleózu (mono). Opýtajte sa osoby, s ktorou sa rozprávate, či ju niekto z nich mal, a potom im vysvetlite, že únava z fibromyalgie sa cíti, akoby ste mali chrípku alebo mono, ale nikdy neodišla a nikdy nebude. Ak váš priateľ veľa cestuje, môžete ho opísať ako oneskorenie, ktoré nikdy nezmizne.

Ale čo keď to nestačí? Čo ak osoba, s ktorou hovoríte, nikdy nemala chrípku, mono alebo jet lag? Ako potom môžete vyjadriť úroveň úplného vyčerpania, ktoré cítite?

Skúste použiť analógiu batérie telefónu.

Ďalším spôsobom, ako vysvetliť únavu fibromyalgie, je použitie analógie batérie mobilného telefónu, ktorá nie je nikdy úplne nabitá. Bez ohľadu na to, ako dlho ho necháte zapojený (ako dlho spí osoba s fibromyalgiou), nikdy nedosiahne plné nabitie. Potom, čo odpojíte telefón (zobudíte sa) a začnete používať rôzne aplikácie (pri pokusoch robiť každodenné činnosti), v každej aplikácii sa spotrebuje viac batérie. Niektoré aplikácie spotrebúvajú viac energie batérie ako iné a tak dlho je batéria úplne vybitá.

Kľúčom k vysvetleniu toho, ako sa cíti únava fibromyalgie, je objasniť, že to, čo prežívate, je omnoho viac než len unavené. Každý sa niekedy unaví a problém sa vyrieši dobrým nočným odpočinkom. Fibromyalgia je iná. Únava, ktorá prichádza s fibromyalgiou, je čisté vyčerpanie, ktoré nezmizne, bez ohľadu na to, koľko spánku máte. Potom, aby to nebolo horšie, keď je čas spať, nemôžete. Tento nedostatok spánku a vyčerpania ovplyvňuje vašu schopnosť myslieť, uvažovať, vykonávať základné úlohy.

Zamerajte svoju energiu na ľudí, ktorí tomu rozumejú.

Nakoniec všetko, čo môžete urobiť, je skúsiť to vysvetliť a dúfať, že osoba, s ktorou hovoríte, rozumie tomu, čo prechádzate. Niektorí ľudia sú viac empatickí a vynaložia viac úsilia na pochopenie. Alebo aj keď si nevedia predstaviť, ako sa cítite, starajú sa o vás a ponúknu všetku možnú podporu.